Ég er í meiriháttar gefandi starfi með unglingum sem eiga við fatlanir að stríða, þessar fatlanir eru svo margvíslegar að vandamálin sem ég glími við eða hef einhverntíma talið mig þurfa að leysa verða bara hégómi einn við hliðina á því sem fjölskyldur þessara barna glíma við á hverjum einasta degi.
Það er alltaf rosalega gleðilegt fyrir alla aðstandendur að eignast heilbrigt barn með tíu fingur og tíu tær, eða allavega segir maður það alltaf þegar einhver spyr og fer að strjúka kúlunni manns þegar það ástand stendur yfir að það eina sem skipti máli er að barnið sé heilbrigt.
En eru þá fötluðu börnin okkar óvelkomin í þennan heim?, ég veit það ekki sjálf , ég á ekki fötluð börn.
En þegar maður hefur gætt allskonar barna í mörg mörg ár og hugsað um aldraða í heimaþjónustu þá er kannski eðlilegt framhald að prufa þessa hlið mála, unglingarnir sem eru ekki einsog allir hinir, unglingar og krakkar í efri bekkjum grunnskóla sem eignast kannski bara einn, tvo vini og þeir vinir eru ekki einsog hinir heldur.
Okkur starfsfólkinu er kennt of lítið að bregðast við og við vöðum blint í sjóinn með þessi blessuðu börn, venjuleg viðbrögð duga ekki þegar barn með ódæmigerða einhverfu tekur kastið, eða þegar hrekkur ofan í barn með C.P, það er allt annað líf að vera með Downs heilkenni heldur en að vera ekki með Downs heilkenni samt er þarna bara einn litningur sem skilur að.
Fyrir venjulega hrokafulla/fordómafulla manneskju sem ég tel mig hafa verið hér á árum áður er það stór biti að kyngja þegar ég hugsa til baka og verð að éta þau stóru orð ofan í mig þegar ég var ákveðin í að fara í hnakkaþykktarmælingar í hvert sinn sem ég varð ófrísk af því að ég gæti aldrei verið gott foreldri barns með Downs heilkenni, víst getur hver sem er verið foreldri barns með Downs heilkenni, það er nóg að eignast barnið og svo byrjar maður að kynnast því einsog það er skapað, rétt einsog allir aðrir foreldrar í heiminum læra að þekkja sín börn.
Eftir örfáar vikur með þessum ótrúlegu börnum þá hafa krakkarnir með Downs heilkenni heillað mig algjörlega uppúr bomsunum, þetta eru glöð börn , lifa í sínum heimi og láta sig engu varða hvað öðrum finnst, þau fá sínu framgengt og eru alveg ótrúlega dugleg.
C.P er heilalömun á íslensku, það er tilkomið vegna röskunar eða áfalls á meðgöngunni þegar heilastofninn er að þroskast, í heilanum þar sem hreyfigetu barnsins verður stjórnað í framtíðinni gerist eitthvað sem enginn getur nákvæmlega sett puttann á og útkoman verður óafturkræf fötlun, þroskahömlun, spasmi og greindarskerðing sem versnar oftast með árunum.
Þessi börn eru oft í hjólastól frá því þau eru lítil og mjög misjafnt er hvort þau geti tjáð sig eða hreyft, engu að síður skín lífsgleðin frá þessum börnum , klapp á kollinn, hrós eða hlátur verkar á þau einsog vítamínsprauta og þau hafa gaman að því að taka þátt í daglegum umræðum um íþróttaleiki, þau hlusta á tónlist og ekki skemmir fyrir ef þeim er rúllað um dansgólfið í smá limbó rokk tvist action.
Einhverfu börnin eru eins misjafnlega einhverf og þau eru mörg, það fer kannski framhjá fólki að þau eru með fötlun vegna þess að þessi börn hreyfa sig eðlilega og geta framkvæmt dagleg verk, þau kunna oft að tjá sig eðlilega og annað sem við tökum sem sjálfsagðan hlut.
En svo gerist eitthvað og allt fer úr jafnvægi, barnið verður einsog það hafi fengið óðs manns æði og verður óviðráðanlegt, það er voða lítið hægt að segja og gera af því að þetta ástand er einsog hjúpur um barnið og maður nær ekki sambandi í smá tíma. Svo kannski er eitt töfraorð sagt eða eitthvað er gert og allt dettur í dúnalogn og það er einsog ekkert hafi gerst til að trufla ró barnsins.
Ofvirkni, athyglisbrestur og eitthvað þannig er bara nútíma fín fræðiheiti yfir fjöruga og kraftmikla krakka sem gátu ekki einbeitt sér eð einhverju einu og voru alltaf á iði.
Það voru ekki falleg orð notuð yfir Downs börn hér fyrir örfáum árum síðan, og þegar er verið að gera einhverja svaka frasa úr þessu einsog í fangavaktinni, þegar einhver spurði hvort annar væri korter í Downs þá fannst foreldrum Downs barnanna það mjög leitt að þetta skyldi vera notað af því að unglingar með Downs horfa með mikilli ánægju á þessa þætti, þessir þættir eru á íslensku, þeir eru með leikurum sem þau þekkja og þau nota frasana sem þessir þættir bjóða uppá.
Fyrir mörgum árum síðan voru fötluð börn sett á svokölluð heimili , oftar en ekki uppí sveit og þar voru einnig svokallaðir vandræðaunglingar líka, fólkið sem sá um þessi heimili hafði ótakmörkuð yfirráð yfir þeirra persónulegu svæðum og misnotaði það eftir því, það hafa komið upp mjög mörg dæmi þess að þessi aumingja börn hafi verið eyðilögð á einn eða annan hátt.
Maður fær bara ógleðitilfinningu af því að hugsa til þess að þetta hafi bara þótt eðlilegt og ekkert tiltökumál að láta þessa ræfla og aumingja kenna svolítið á því einsog þessi blessuðu börn voru oftast kölluð.
Ég heyri það að nú til dags er svipuð saga uppá teningnum, ef einhver sem er illa gerður getur misnotað sér aðstöðu sína , þá gerir hann það alveg hiklaust við þessi sérstöku saklausu börn , þau geta ekki tjáð sig , já ég hef heyrt ansi ljótar sögur og gróf dæmi.
Maður hugsar bara til sinna barna sem eru með ókunnugu fólki mest allan daginn, það er nú ekki talað um annað en hvað kennarar eru láglaunaðir, það eru tíð mannaskipti í skólum og gæslum fyrir venjuleg börn. Ég sé ekki betur en að það séu hálfgerðir krakkar að vinna á þessum frístundaheimilum , ég er elst á mínum vinnustað og ekki er ég neitt sérlega gömul.
Er þetta það besta sem maður gerir fyrir barnið sitt, að hafa það á nokkrum stöðum yfir hvern einasta dag .
Nútíminn krefst þess að maður sendi barnið sitt í skólann, þar tekur við skólaliðinn sem segir því að klæða sig úr útifatnaði frammi á gangi, kannski er hún ekki góð í íslensku í þokkabót.
Þau fara í sund með rútum þar hitta þau rútubílstjórann og ef þau eru heppin þá talar hann íslensku, en hann er oft að öskra á þau fyrir að vera alltof sein inn og út.
Svo tekur sundkennarinn og staffið í lauginni við þeim í sundi þar sem þeim se skipað í sturtu bæði fyrir og eftir tímann, svo fara þau aftur í skólann og þaðan í mat, þar tekur staffið í eldhúsinu við þeim og svo fara þau á frístundaheimili eftir skóla, og eftir frístundaheimilið er þeim skutlað í einhverskonar tómstundaástundun, hljóðfærakennslu, skauta, kór, fimleika , fótbolta og allskonar þar sem enn einn kennarinn tekur við þeim, svo eftir þetta allt saman þá fara þau heim til sín þar sem allir eru alltof þreyttir og pirraðir til að hugsa heila hugsun og þá er þeim kannski bara plantað fyrir framan tölvuna til að hafa þau til friðs, svo matur og svefn.
Já maður er að sjá þetta alltaf betur og betur að börn nú til dags hafa allt aðrar fyrirmyndir en foreldra sína og þá er einmitt mikilvægt að reyna sitt allra besta í vinnunni að vera góð manneskja þar sem maður sér börn annars fólks meira en sín eigin börn og meira en foreldrar þeirra barna sem maður gætir.
Já smá vangavelta um lífið og tilveruna.
kv SÞ.